7 choses que les parents d'enfants autistes aimeraient vous dire !

7 choses que les parents d’enfants autistes aimeraient vous dire

par Maude Goyer, alias Maman 24/7

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Avril est le mois de l’autisme. Pour démystifier ce qu’est le trouble du spectre de l’autisme (TSA), ce que cela implique et nécessite, mais aussi ce que cela apporte et permet, nous avons demandé à des parents d’enfants atteints d’un TSA de nous parler de leur réalité… et de tous les hauts et les bas qu’elle comporte.

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En collaboration avec la Fondation Véro & Louis, Aubainerie a mis en vente le 18 mars dernier dans tous ses magasins les t-shirts « Différent comme toi ». Les profits des ventes permettront de fournir des milieux de vie sécuritaires et stimulants aux personnes de 21 ans et plus atteintes d’un TSA.

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Douleur, joie, colère, déception, fierté, impuissance, résilience, persévérance… Ce sont ces émotions qui transcendent les messages laissés par les parents d’enfants atteints d’un TSA sur la page Facebook de la Fondation Véro & Louis. Une grande vague de solidarité et de bienveillance a aussi traversé ces messages, d’une famille à une autre.

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Voici ce qui, parmi les témoignages et confidences partagés, est revenu le plus souvent. À méditer…

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1.   Ce qui est le plus difficile, ce sont les regards des gens – et non les comportements et défis de notre enfant.


  • Maryse : « Les critiques formulées à voix haute, les regards furtifs, les soupirs de découragement face à un enfant différent laissent des traces qui sont dures à effacer… »

  • Nathalie, maman de deux enfants atteints d’un TSA : « J’aimerais que les gens pensent aux commentaires qu’ils font, ils sont souvent déplacés. Le plus important : prenez une minute pour apprécier la différence de nos enfants. »

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2.   Le TSA ne résume pas à l’autisme de haut niveau. Chaque enfant est unique; chaque TSA est unique.


  • Julie, maman d’une fillette de 10 ans : « Ce n'est pas parce que ‘ça ne paraît’ pas au premier coup d'œil que ça n'existe pas… »

  • Mannick, maman d’un garçon de 7 ans : « On entend beaucoup parler des enfants TSA verbaux, très brillants... La vérité, c’est que le quotidien des parents d’enfants TSA est souvent ponctué de crises, de changements de couches, de décodage de gestes et de pictogrammes. »

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3.   L’autisme n’a pas un impact que sur l’enfant et les parents; il touche toute la famille incluant les frères et sœurs.


  • Emmanuelle : « Je veux rendre hommage à mes 4 enfants, car TSA ou non, ils vivent tous à leur façon avec cette réalité et ils la porteront toute leur vie sur leurs petites épaules. Ils m'impressionnent chaque jour et sont plus que jamais soudés les uns aux autres. 

  • Marion, maman de jumelles dont l’une est atteinte d’un TSA : « Chaque jour, on apprend à composer avec cette réalité et on continue d'avancer. Pour les frères et sœurs, ce n’est pas facile : les crises, les crises, les pleurs, les refus... »

 

4.   Nous nous battons pour avoir des services. Toujours. Tous les jours. Ça use.


  • Nathalie, maman d’un garçon atteint d’un TSA : « Avoir un enfant autiste est un combat pour l'obtention de service. J'ai dû payer pour avoir un diagnostic. Et trente mois plus tard, je n’ai toujours pas de services. »

  • Julie : « Le niveau d'investissement nécessaire de la part des parents pour aider leur enfant est astronomique en temps, en argent et en énergie. Tous les parents veulent que leur enfant atteigne l'autonomie et l'indépendance… mais parfois, on se demande si la société le souhaite aussi. »

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5.   Mon enfant n’est pas mal élevé ou niais… Il est différent !


  • Maude, maman d’un garçon de 3 ans : « Il est intelligent et vif ! L’autisme, c’est une façon différente de percevoir la vie. Mon fils n’est pas ‘sauvage’; il est anxieux et réticent devant les nouvelles personnes. Il n’est pas ‘braillard’, mais hypersensible. Il n’est pas ‘antisocial’ ni ‘capricieux’; il préfère sa zone de confort et il a des besoins différents. »

  • Stéphanie : « Lorsque mon enfant est en crise, dans un lieu public par exemple, ce n’est pas parce qu’il est gâté pourri ou mal élevé… Mon fils n’est pas débile – au contraire, il est plus intelligent que la majorité… »

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6.   Je suis fier/fière de mon enfant. Il surmonte un tas d’obstacles, tous les jours.


  • Mélanie, maman de quatre garçons, dont deux atteints d’un TSA : « Peu importe les obstacles qui se dressent devant lui, mon fils de 8 ans les surmonte. Il est ma plus grande fierté. Son diagnostic ne définit pas seulement ce qu’il est ! Son sens de l’humour le définit encore plus. »

  • Geneviève, maman d’un garçon de 4 ans atteint d’un TSA : « Chaque fois que je le vois faire un geste qui peut sembler banal à nos yeux, mais exceptionnel pour lui, ça me rend tellement fière ! Il est extraordinaire. »

 

7.   Ne jugez pas. Écoutez. Posez des questions. Ne comparez pas.


  • Julie : « J’aimerais dire aux gens : informez-vous ! Intéressez-vous sincèrement aux parents et aux enfants atteints d’un TSA. Écoutez-les, sans jugement. Et évitez les comparaisons du genre : ‘Moi aussi mon enfant…’ »

  • Charlène, maman d’un garçon de 6 ans atteint d’un TSA : « Posez plus de questions et jugez moins… Lorsqu’on est dans un lieu public, évitez de nous donner votre diagnostic : c’est bien gentil, mais nous sommes allés consulter un professionnel, merci ! »

 

Les t-shirts « Différent comme toi » sont disponibles au coût de 25$ dans les magasins Aubainerie et via le site web de la Fondation. Les quantités sont limitées.


 

La journaliste Maude Goyer s’intéresse depuis toujours aux questions entourant la famille et la maternité. Pigiste pour de nombreux magazines (Coup de pouce, Véro, Planète F, Châtelaine, Enfants Québec, etc), sa page Facebook Maman 24/7 rallie une communauté engagée. Chroniqueuse à la radio et à la télé, elle est aussi – et surtout ! – maman de deux enfants âgés de 8 et 11 ans.

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